Tratamiento paliativo del cáncer y otros cuidados para los pacientes

Los cuidados paliativos en niñas, niños y adolescentes con cáncer representan un enfoque integral para mejorar la calidad de vida de los pequeños y sus familias. Estos cuidados van más allá del tratamiento médico, ya que aborda necesidades emocionales, sociales y espirituales de los menores y su entorno. 

Los equipos de cuidados paliativos pediátricos están especialmente capacitados para brindar atención personalizada, adaptándose a las necesidades únicas de cada niño y su familia. 

Solo 39% de los países cubre los aspectos básicos del tratamiento de cáncer, como parte de sus servicios de salud básicos, y solo 28% incluye cuidados paliativos, de acuerdo con una encuesta mundial de la OMS sobre la cobertura sanitaria universal (CSU).

Estos datos demuestran una desigualdad en el acceso a la atención oncológica y paliativa a nivel global, incluso en el contexto de los servicios de salud esenciales.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son un enfoque médico y de atención que se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes. Puede tratarse de cualquier enfermedad crónica, no solo cáncer. 

Este tipo de cuidados se enfocan en aliviar el dolor y el sufrimiento que se asocia con la enfermedad, también en reducir la fatiga, algunos efectos secundarios de la quimioterapia, la ansiedad y en muchos casos, la depresión, que también puede aparecer en los menores. 

De ahí la importancia de que los padres también sepan cómo apoyar a sus pequeños en todos los aspectos: emocional, físico y espiritual.

También es fundamental señalar que la atención es personalizada, por lo que se respetan los valores y creencias de cada persona. Únicamente se trata de mejorar el bienestar emocional y físico de las niñas, niños y adolescentes.

Además, no se centran únicamente en el paciente, sino que también brindan apoyo a los familiares, ayudándoles a comprender y afrontar la enfermedad de manera más efectiva. 

Tipos de cuidados paliativos que marcan la diferencia

Los tratamientos paliativos para pacientes con cáncer están diseñados para mejorar la calidad de vida, aliviar los síntomas y brindar apoyo emocional, físico y espiritual, sin buscar la curación de la enfermedad. 

Estos tratamientos pueden aplicarse desde el diagnóstico y acompañar cualquier etapa del cáncer, especialmente en casos avanzados. A continuación, se explican los principales tipos:

6. Tratamiento del dolor. Es uno de los pilares cruciales de los cuidados paliativos. Dependiendo de la intensidad del dolor, se utilizan analgésicos que van desde medicamentos simples, hasta opioides potentes. 
   
   En casos complejos, se pueden aplicar bloqueos nerviosos o radioterapia paliativa para reducir el tamaño del tumor y aliviar la presión sobre órganos o nervios.
   
   El objetivo es que el paciente no sufra innecesariamente, lo que le permita mantener su funcionalidad y bienestar. El tratamiento del dolor se ajusta de forma individualizada y puede combinarse con técnicas complementarias como fisioterapia o relajación
7. Manejo de otros síntomas físicos. Los pacientes con cáncer avanzado pueden experimentar una variedad de síntomas físicos, como náuseas, vómitos, pérdida de apetito, fatiga, dificultad para respirar, estreñimiento o diarrea. 
   
   Cada uno de estos síntomas se trata de forma específica con medicamentos, intervenciones nutricionales, hidratación o soporte respiratorio. Lo que se busca es reducir el malestar físico que afecta la calidad de vida, sin causar efectos secundarios innecesarios.
8. Apoyo psicológico y emocional. El diagnóstico de cáncer puede generar ansiedad, tristeza, miedo o depresión, tanto en el paciente como en su entorno. Por ello, el acompañamiento psicológico es esencial en los cuidados paliativos. 
   
   Puede incluir sesiones con psicólogos clínicos, psicooncólogos o terapias grupales que ayuden a expresar emociones.
   
   Además, se brinda contención emocional a los familiares, quienes también enfrentan estrés y sobrecarga. En algunos casos, se utilizan medicamentos para tratar trastornos del ánimo, como antidepresivos o ansiolíticos, especialmente si el malestar emocional afecta el descanso o la adherencia al tratamiento.
9. Apoyo espiritual y existencial. Muchas personas enfrentan preguntas profundas sobre el sentido de la vida, el sufrimiento y la muerte. El apoyo espiritual ofrece un espacio para reflexionar sobre estas cuestiones, independientemente de la religión o creencias del paciente. Puede incluir acompañamiento por parte de capellanes, guías espirituales o personas capacitadas en atención humanista.
   
   También se facilita el cierre de ciclos, la reconciliación familiar y la construcción de un legado emocional, lo que puede brindar paz en los momentos difíciles. Este tipo de apoyo se adapta a los valores y necesidades individuales del paciente.
10. Cuidados paliativos integrales o especializados. Este tipo de atención es proporcionada por equipos multidisciplinarios que incluyen médicos paliativistas, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas físicos y otros profesionales. Su trabajo conjunto permite abordar de manera integral los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del paciente.
    
    Los cuidados pueden brindarse en hospitales, unidades especializadas o en el hogar. Cuando se ofrecen de forma temprana y junto con el tratamiento oncológico activo, pueden mejorar la calidad de vida, la comunicación médico-paciente y reducir internamientos innecesarios.
11. Rehabilitación paliativa. Aunque el enfoque paliativo no busca la curación, sí promueve que el paciente mantenga la mayor autonomía y funcionalidad posible. La rehabilitación paliativa incluye fisioterapia, terapia ocupacional y ejercicios suaves adaptados a las capacidades del paciente.
    
    Estas intervenciones pueden reducir la fatiga, mejorar la movilidad y favorecer una mayor independencia en actividades cotidianas. También ofrecen herramientas para adaptar el entorno a las nuevas necesidades del paciente.

¿Dónde buscar tratamiento paliativo del cáncer?

Los cuidados paliativos consisten en una atención integral y multidisciplinaria, por lo que involucra a diferentes profesionales de la salud, por ejemplo, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales o médicos.

Puedes encontrar a profesionales capacitados en este campo en diferentes lugares como hospitales y centros especializados en cáncer, organizaciones de apoyo sin fines de lucro o por medio de referencias médicas.

Cualquiera que sea el caso, hay algunas recomendaciones que debes tener en cuenta:

• Experiencia y formación. Busca profesionales que estén certificados en medicina paliativa o que tengan experiencia significativa en el cuidado de pacientes con enfermedades graves.
• Enfoque centrado en el paciente. Elige profesionales que adopten un enfoque centrado en el paciente y que se tomen el tiempo para comprender las necesidades, preocupaciones y preferencias de cada persona y su familia, todos los casos son diferentes y únicos.
• Comunicación efectiva. Busca profesionales que se comuniquen de manera clara, empática y compasiva. La comunicación abierta y honesta es fundamental en el cuidado paliativo.
• Trabajo en equipo. Los cuidados paliativos suelen requerir un enfoque multidisciplinario, así que los profesionales a los que consultes deben estar dispuestos a colaborar con otros especialistas médicos y de apoyo para brindar una atención integral.

El papel de la familia en los cuidados paliativos

La familia juega un papel crucial en los cuidados paliativos, ya que su influencia abarca el bienestar emocional y social de los menores. Además, son quienes toman las decisiones sobre la salud y atención médica. 

Deben estar completamente involucrados en el tratamiento paliativo, para que puedan apoyar y explicar a los pequeños qué es lo que está pasando y cómo se van a afrontar todos los cambios de vida, que la enfermedad implica. Su influencia contribuye significativamente al bienestar del paciente durante este período difícil.

Finalmente, se trata de que los cuidados paliativos mejoren la calidad de vida de las niñas, niños y adolescentes con cáncer, al mismo tiempo que ofrecen alivio del sufrimiento y apoyo integral tanto a los pequeños como a sus seres queridos.

Fuentes:

Organización Panamericana de la Salud, Serie Calidad de Vida para Niños y Niñas con Cáncer: Módulos sobre Cuidados Paliativos Pediátricos.

Organización Mundial de la Salud, Global cancer burden growing, amidst mounting need for services.